Als kind had ik eigenlijk al klachten en mijn moeder heeft en had ze ook.
Allemaal kleine dingetjes weliswaar als wat slechtere grove motoriek (kon pas heel laat huppelen en touwtjes springen bvb), niet ver willen lopen (heb lang in de buggy gezeten), pen verkeerd vasthouden, eigenlijk steunzolen moeten met jaar of 8, moeite met fietsen enz.
In de puberteit kwamen er wat dingen bij. Zo heb ik tijdens een potje unihockey mijn knieschijf geluxeerd wat daarna nog 3/4 keer gebeurd is. Sindsdien is het spelen van balsporten (van tevoren was ik er al nooit goed in) helemaal geen optie meer aangezien bij onverwachte bewegingen hij nog steeds de neiging heeft er uit te vliegen. In de 5e en 6e begon ik met meerdere keer per dag zwikken door mijn enkels zonder pijn ook met platte goed passende schoenen. Eerder zwikte ik al regelmatig als ik een klein hakje ofzo aanhad maar niet op deze manier. Door dit zwikken ben ik ook wel eens gevallen. Het zwikken werd echter weer wat minder waardoor ik en mijn ouders er niet meer achteraan zijn gegaan.
De eerste jaren op de uni ging het "zijn gangetje". Ik stond wel eens bijna te huilen als mijn boodschappen 3 trappen op moesten. Het was een ramp om schoenen te krijgen (met hakken val ik na een paar stappen en heb hele smalle voeten) en ik had niet de energie om tot 4 uur te gaan stappen (is en was toch niet mijn hobby). Verder nog wat kleine dingen als maar weer een stabilo-pen kopen omdat schrijven wat pijn deed, aantekeningen maken vermijden en pijn hebben na het schrijven van een tentamen. Verder niet lang op een stoel kunnen zitten en zo bij bijvoorbeeld 4 uur durende voortgangstoetsen met mijn knieën op de stoel te belanden omdat dat bvb het beste zat. Maar weer niks mee gedaan omdat ik het allemaal normaal vond en vond dat ik bij pijn enz. niet moest aanstellen maar gewoon doorgaan. Ik had wel uitgezocht dat ik waarschijnlijk hypermobiel was en dat ik daarvan waarschijnlijk last had maar wilde geen diagnose omdat dat wellicht mijn studie in de weg kon zitten (artsenwereldje accepteert mensen die iets minder kunnen niet) en ik moest gewoon niet zeuren en doorzetten.
Verandering
Juni 2011 leerde ik mijn lieve vriend kennen. Hij onder andere heeft mij laten zien dat de dingen waarvan ik last had niet zo normaal waren en dat ik niet altijd moet doorrennen. Hij snapt mij heel goed en helpt mij met dingen tillen en voor mij zware klusjes als beddengoed vervangen. Hij accepteert mij gewoon zoals ik ben.
Ik kreeg afgelopen jaar echter ook weer meer klachten. Mijn enkels begonnen weer 3 maal daags te zwikken, mijn polsen, knieën, enkels deden regelmatig pijn. Schrijven ging alleen maar met ergonomische pen of penhoudertjes (later in het jaar plastic splints gekocht waardoor mijn vingers niet meer overstrekken waardoor ik wel weer met een gewone pen kon schrijven). Lang staan werd bijna onmogelijk, enkels, knieën en voeten doen binnen paar minuten pijn waardoor ik ga wiebelen enz.
Ik heb toen meer informatie gezocht en herkende heel veel, gelukkig kon ik echter nog veel meer dan andere mensen.
Daarna ben ik toch ook gaan nadenken hoe ga ik het zo in mijn master doen en zo uiteindelijk toch, toen het wat rustiger (er waren op dat moment nog genoeg andere dingen die speelden) was met mede-aanraden van van mijn lieve schat naar de huisarts gegaan voor een doorverwijzing naar de revalidatie-arts.
Dit draaide uit op een twintig minuten durende discussie met de vervanger van de huisarts..... Haar mening, je hebt er eerder nog niks aangedaan dan stel je je aan, ga maar een fysio zoeken ofzo die er iets van weet.
Zolang je schouder niet elke dag uit de kom vliegt valt het wel mee.
Dan zit je daar, je komt nooit bij de huisarts, vind je jezelf eigenlijk al een aansteller (ook al weet je dat het niet zo is) en dan krijg je zo'n discussie....
Ik heb uiteindelijk de verwijzing gekregen... Na het argument dat ik niet elke fysio in Nijmegen ging afbellen of ze ervaring hadden met hypermobiliteit. Redelijk sterke spieren zijn belangrijk om zo min mogelijk last te hebben van hypermobiliteit maar er is veel eerder sprak van overbelasting waardoor je door fysio alleen maar veel slechter af kunt zijn. Door overbelasting zijn er mensen die bijna rolstoelgebonden zijn geworden.
Na een maand wachttijd ben ik daar geweest en helemaal onderzocht. Zij vond niet dat ik me aanstelde... Ik scoorde 8/9 op de beighton schaal omdat ik niet met vlakke handen aan de vloer kom vanwege familiair te korte hamstrings. Bovendien kunnen mijn enkels 90 graden naar binnen geklapt worden en zijn mijn vingers en polsen uit de kom te trekken....
Haar conclusie was inderdaad hypermobiliteitsklachten, met name polsen, vingers en enkels zijn heel erg hypermobiel. Voor verdere diagnose kun je naar een klinisch geneticus en ik raad je aan 3 maanden lang 3 dagdelen per week revalidatie te komen volgen.
Dan wordt je er dus echt op gewezen er is echt iets aan de hand...
Ik wist niet echt wat ik er mee moest. Ik kan toch nog zoveel, veel mensen zijn er toch veel erger aan toe. .
Ondertussen was ik druk bezig met mijn bachelor afronden wat wel prima gelukt is en heb ik een heerlijke zomervakantie gehad waarin ik alles een beetje van me af kon zetten: o.a. met mijn ouders en lieve vriendje op cruise naar Noorwegen.
Voor de vakantie wel na lang berraad de examencomissie op de hoogte gesteld en aanvraag gedaan voor parttimecoschappen nadat ik helemaal niet meer wist hoe ik in vredenaam minstens 48 uur zonder reistijd coschappen kan lopen in bvb doetinchem zonder alleen nog maar te werken te slapen, door pijn heen te loepn en mezelf te vergeten. Ik zat heel erg in de stress omdat de geneeskundewereld hier niet voor openstaat. Nadat de studie-adviseur zei dat dit geen probleem zou zijn heb ik hier allerlei brieven voor opgestuurd vlak voor de vakantie.
Het zat me niet helemaal lekker maar heb wel een vakantie gehad waarin ik het wat van men af kon zetten, wat beter kon accepteren dat ik soms dingen niet zou kunnen, beter leerde grenzen, te accepteren dat ik het überhaupt heb en naar oplossingen zoeken en er ondertussen wel nog in geloven dat ik arts kon worden.
Iets wat ik zo graag wil niet voor status, roem maar om er voor de patiënt te zijn en de mens achter de patiënt te zien ipv alleen zijn nummer. Ik wist dat ik geen chirurg of gynaecoloog kon worden. Maar zou zo grag klinisch geneticus of arts voor mensen met een verstandelijke beperking worden. Ik was en ben bereid om hier keihard voor te werken. Ook om tegen de cultuur van macht, status, rangorders aan te boksen die op een deel plekken nog steeds te veel heerst. Te studeren in een wereldje waar ik niet echt tussen pas en wel mezelf te blijven om een plekje te krijgen op een plaats waar ik kan zijn wie ik wil. Ondertussen vrienden elders zoeken, voldoening halen uit vrijwilligerswerk zoals de studenten vakbond en studenten met autisme begeleiden. En de mooie plekjes van het medisch vakgebied (be)zoeken door bij bvb klinische genetica onderzoek te doen. Ik had lichamelijk weinig last, wist niet hoe zwaar coschappen zouden zijn toen ik als onwetende 18 jarige begon en dacht coschappen zijn psychisch en lichamelijk (psychisch vanwege de cultuur, rangorde en ernstige dingen die je mee maakt) zwaar maar daarna kan ik doen wat mijn hart licht.
Ik realiseerde me echter wel dat als ik geen verlichtte coschappen kreeg het niet gaat lukken om arts te worden. Hoe graag ik het ook zou willen en hoe hard ik er ook tegenaan boks. Ik kan lichamelijk niet nog 3 jaar 60 uur per week met zwaar werk en staan doorkomen om te bereiken wat ik wil zijn, een arts die er is voor mensen. Er is dan geen andere weg om te bereiken coschappen zijn de enige weg naar arts...
Helaas werd mijn schrikbeeld in mijn achterhoofd bewaarheid... Het bleek niet zo makkelijk als de studie-adviseur zei om verlichtte coschappen (minstens 40 uur exclusief reizen) en of reistijdbeperking te krijgen. De examencomissie heeft de instelling: Of iemand doet het fulltime (en probeert maar met medestudenten qua plek te ruilen en grezen an de artsen aan te geven) of iemand kan geen arts worden... Ik moest het maar gewoon gaan proberen en misschien kon ik wel heel veel uit het revalidatieproject halen wat geadviseerd werd door de revalidatie-arts...
Dit is echter geen optie dat wist ik eerder al... 40 uur excusief reistijd is voor mij al ontzettend zwaar als ik in die tijd zoveel moet staan enz. 48uur plus is dan ook onmogelijk zeker aangezien je aan mij (bijna) niks ziet en niemand ergens rekening mee houdt dan.. Ik kan wel grenzen aangeven maar dan toon ik te weinig inzet...
Er zijn vast artsen die er wel rekening mee houden maar als je 12 keer moet wisselen van stageplek en er zijn genoeg artsen met de mening van de examencommissie.....
Het revalidatieprogramma kon ik rond dezelfde tijd als dit gesprek plaats vond mee beginnen, dit heb ik echter even uitgesteld... aangezien ik eerst dingen op een rijtje moet zetten, het tijd kost waarin ik ook kan proberen verder te komen in mijn leven en ik me nu op zich wel prima red alleen niet 60 uur lichamelijke arbeid kan verrichten. Met 60 uur arbeid gaat een reva-traject me ook niet helpen omdat ik daar juist leer grenzen te stellen en die liggen voor veel normale mensen al niet zo hoog...
Mijn droom wordt mij nu ontnomen.... Ik ga officieel wel verder boksen tegen geneeskunde om wel toestemming te krijgen (bij comissie gelijke behandeling verliezen ze) en een signaal af te geven, er zitten meer mensen in mijn situatie. Dit zal echter een Pyrus overwinning zijn omdat het de geneeskunde wereld blijft... als je dan coschappen gaat doen krijg je gegarandeerd een keer een onvoldoende vanwege subjectieve beoordelingen vanwege een arts die de examencommissie deelt/ examencommissie kent. Als coschapper onderaan de medische ladder kun je hier niet verder tegen aan boksen en verlies je..., hoe wil een rechter te weinig inzet herbeoordelen?
Ik zal dus moeten stoppen met geneeskunde... Hoe verschrikkelijk en moeilijk het ook is.
Dit is geen "keuze" zoals mijn keuze om oorspronkelijk wel geneeskunde te gaan doen en tegen het wereldje aan te vechten, ik kan niet anders dan stoppen.
Er zijn mensen die dit zonde vinden en vinden dat ik het maar gewoon moet gaan proberen. Geloof me als dat kon deed ik het! Dat mensen daar zo over denken maakt het voor mij alleen maar moeilijker gelukkig zijn er genoeg mensen zoals mijn lieve vriendje die mij steunen.
Ik zal toch ook verder moeten en ben daarom nu MLW vakken aan het doen, zodat ik wellicht ooit toch nog iets met bijvoorbeeld genetica in het inhoudelijke mooie medische vak in die verschrikkelijke medische wereld kan doen....
Als andere master kun je alleen een gezondheids- filosofie of rechtenmaster gaan doen of op 1 plaats aan de andere kant van nederland een biofarmaceutische master waarvoor je eigenlijk veel te weinig kennis hebt omdat de rest biologie en scheikundestudenten zijn met veel meer kennis (geneeskunde is een beroepsopleiding). Omdat ik wel het liefst iets medisch wil blijven doen en ik genetica heel interessant vind was de keuze medische biologie of mlw, maar voor beiden moet je de hele bachelor opnieuw doen. Ik heb dus nog een lange weg te gaan.
Mijn ontzettend leuke stage bij klinische genetica waar ik hoofdauteur van een artikel kon worden heb ik helaas ook moeten beëindigen omdat ik door het hele gedoe wil ik nog ooit afstuderen genoeg vakken moet halen nu...
En ondertussen ga ik verder met de pyrusoverwinning, proces om extra studie te krijgen, accepteren dat ik hms heb, grenzen leren stellen, hulpmiddelen zoeken, heelhard hopen dat de instelling van de geneeskundewereld ooit veranderd en natuurlijk de weg zoeken om verder te gaan!
Ik ben wie ik ben, ben blij met mezelf en kan wat ik kan
Ik kan namelijk nog superveel en er zijn genoeg mensen die minder kunnen maar ik heb grenzen die iets lager liggen dan bij een gemiddeld persoon.
Ook al worden dingen (die me wel zou kunnen) van me afgenomen blijf ik zoeken naar dingen waar ik van geniet zoals het nieuwe huisje met mijn vriend, de mensen om me heen, genieten van de natuur en lekker creatief bezig tezijn.
Op deze momenten besef je je ook weer extra duidelijk dat je vriendje en de mensen om je heen die je de rest een beetje laten vergeten en je door moeilijke dingen heen helpen het belangrijkste in het leven zijn.
Dankjewel daarvoor!
